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Síndrome de Locked-In


No conto Thérèse Raquin, de Émile Zola, é feito um relato de uma senhora chamada de Madame Raquin que, após um segundo derrame sofrido em decorrência da morte de sua filha, Camille, torna-se gradualmente tomada por uma paralisia incapacitante que evolui para a síndrome de Locked-In. Durante a evolução de sua debilidade ela é pajeada pelos assassinos de seu filho, Laurente e Thérèse. No texto do autor francês, é feita uma detalhada descrição da degenerescência da ligação da personagem com o seu corpo e o mundo, assim como as emoções e situações relacionais com os personagens que a cercam.
A síndrome de Locked-in faz com que os pacientes permaneçam cientes e despertos, mas incapazes de se mover ou de se comunicar dada a paralisia que praticamente todos os músculos voluntários do corpo. Esta condição é resultado de uma lesão no tronco cerebral na qual a parte ventral da ponte é danificada. A síndrome de Locked-in é descrita como "a coisa mais próxima de ser enterrado vivo". As pessoas que sofrem da síndrome de Locked-in podem ser capazes de comunicar-se utilizando movimentos oculares, piscando e movendo os olhos, pois geralmente tais movimentos são preservados.
Imagem da Wikipedia - Jean Dominique BaubyNa vida real, um caso notável que tornou-se conhecido pelo público, foi o do jornalista parisiense Jean-Dominique Bauby, editor da revista Elle. Em dezembro de 1995 ele sofreu um derrame, aos 43 anos de idade e, quando acordou 20 dias depois, encontrou-se completamente incapaz de comunicar-se a não ser por meio de movimentos com o olho esquerdo.
Ainda que nesta situação horrível, Bauby encontrou forças e foi estruturado o suficiente para lidar com a situação, chegando a escrever um livro relatando suas memórias de sua vida pregressa e sobre sua vida como um "bernardo-eremita isolado em sua concha". Foi necessária uma enorme persistência para ditar o livro, piscadela por piscadela, mas é tocante a humanidade de suas palavras. Ao narrar sua rotina, ele descreve momentos de felicidade ou mesmo de um certo prazer, como que em uma busca pela aceitação de sua situação, da mesma forma que os mesmos procedimentos, no dia seguinte, lhe são motivo de profunda tristeza.
O título de seu livro é Le Scaphandre et le Papillon (O Escafandro e a Borboleta), onde o escafandro é seu corpo, mergulhado na imobilidade, e a borboleta é sua imaginação. E, parafraseando Mallon, que escreveu sobre o livro para o NY Times: "insuportável é uma palavra que se torna difícil de ser usada, depois que lêmos este livro."


Referências:
HAWKES, C. H. "Locked-in" Syndrome: Report of Seven Cases. no bmj.com (texto curto mas bastante informativo).
In the blinking of an eye (No piscar de um olho), artigo do NY Times por Thomas Mallon sobre Jean-Dominique Bauby.
Locked-in syndrome, na Wikipedia.
Texto integral de Thérèse Raquin, de Émile Zola, no Projeto Gutenberg.

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